有一種病癥叫成骨不全癥，也就是大家所說的脆骨病?；加羞@種疾病的人，哪怕是輕微的碰撞，都有可能造成嚴重的骨折，因此被叫作“瓷娃娃”。重慶江津區(qū)有這樣一對母女，24歲的女兒陳星羽是這種罕見病的患者，而為了保護女兒“易碎”的人生，過去的二十多年里，媽媽歐光先成了周圍人眼中的“鐵人”。走進她們的故事↓

在重慶江津區(qū)的一家超市，歐光先正在采購女兒陳星羽愛吃的零食。第二天，她和丈夫以及兒子要去貴州甕安縣參加侄女的婚禮，借這個機會，正好能看望在那工作的女兒。

貴州甕安縣距離重慶江津區(qū)三百多公里，陳星羽在這里的一家廣告公司上班。幾個月未見，一家人聊個不停。

歐光先就是貴州甕安縣人。2000年，她嫁到重慶，次年生下了女兒陳星羽。然而，很快歐光先和丈夫陳代華就發(fā)現，女兒總是莫名其妙地骨折。

歐光先：醫(yī)生說成骨不全，我們完全不懂，連這個詞我都沒聽過。

成骨不全癥，不僅容易導致骨折，還影響身高發(fā)育。雖然陳星羽已經二十四歲，身高卻只有一米二左右。女兒上學前，歐光先和丈夫帶她四處求醫(yī)，足跡遍布北京、上海、陜西、四川等地。綠皮火車的年代，硬座車廂既載著一家人的希望，也成了他們的一大考驗。丈夫用身體隔開往來的旅客，歐光先則平托著女兒，一抱就是七八個小時，稍有不慎，女兒就有骨折的風險。

歐光先：我們從來沒有嫌棄過她，因為生病很正常的，她這個病可能是特殊一點。每次去看病，我都希望能有醫(yī)生跟我說這病能根治、能治好。但事與愿違，畢竟這個病有特殊性，醫(yī)生不是不治，他也束手無策。

女兒三十余次骨折母親始終不曾放棄

沒有特效藥，就只能倍加小心。從小到大，歐光先最怕的就是女兒摔跤，最好的辦法就是少出門。

為此，歐光先選擇全職在家照顧女兒，而丈夫陳代華則外出打工，養(yǎng)活一家老小。一家人齊心協力，呵護女兒的成長，但即便如此，陳星羽也累計經歷了30余次骨折，20余臺手術。

歐光先：陳星羽就是在這里出生的。我?guī)臅r候，活動范圍就在院壩這一塊，不怎么讓她離開我的視線。遇到梯坎一般都是把她牽下來、抱下來，抱到院壩里面。做事的時候，我就用幾根板凳把她圍在中間，不讓她到處跑。

盡管十分小心，但十歲前，陳星羽還是經常骨折，而且，恢復時間要比常人久得多。

陳星羽：我記得我去正骨的醫(yī)生那里做過好多次治療，特別痛，骨折錯位了，他使勁給你掰回來。

歐光先：想要給孩子減輕痛苦的時候又沒有辦法，抓心撓肝地幫不上忙，那時候我覺得比較崩潰。

摔倒，骨折，崩潰，再堅強面對，這樣的心路歷程，母女倆反復經歷。2016年，一次交通事故，讓剛上初中的星羽遭受重創(chuàng)，從此告別了校園。

陳星羽：我被電瓶車撞倒，然后骨折了。正常人可能就是摔一下痛一下，不會這么嚴重。我當時住了幾個月的院，手術好像都做了七八個小時，回家又躺了快一年的時間，慢慢恢復，就錯過了上學的時間。我沒有體驗過高中，也沒有體驗過大學，我覺得蠻遺憾的。

雖然身體備受痛苦，但那時的星羽，已經練就了一顆堅強的心。病床上的女兒，忙前忙后照顧的媽媽，唯有對彼此的牽掛和愧疚。

陳星羽：我感覺有點成為他們的負擔，因為圍著我轉，她都沒有什么時間留給自己。

歐光先：她生病這塊，我從來沒有想過放棄，只是覺得對她有點愧疚，沒有給她一個好的身體，我覺得是我對不起她。

“瓷娃娃”女兒走出家門闖職場

陳星羽的活動半徑本就不大，出事后，更是被困在了家里。歐光先眼看著女兒從少時的活潑，到后來的封閉，她終于下了決心，不能再一直把女兒捧在手心了。

陳星羽：害怕別人用異樣的眼光看我吧，不能接受，我不想出去，不想和任何人交流。

歐光先：后面我說還是得想辦法讓她出去接觸人，因為她以后的路還很長，我們要比她先老。那一段時間，我就在考慮她以后怎么辦。那幾個月我慢慢地想通了，然后跟她講要出去工作。

起先，歐光先和丈夫到處托人幫忙，想在重慶給女兒找份工作，卻始終沒有合適的機會。后來，貴州老家的妹妹帶來了好消息，一家公司愿意接納星羽。

陳星羽：她就要我出去改變一下自己，她說我都這么大了，應該出去闖一下看一下世界了。

在家多年的星羽，邁出這一步并不容易。歐光先以帶她回外婆家玩為借口，把女兒“騙”到了貴州甕安，鄭重交代了之后的工作和生活后，便狠心回了重慶。走出門去，成了星羽面臨的第一關。

陳星羽：我自己走十幾分鐘就累了，走一下歇一下，路邊有些小板凳，我就坐一下再走。

除了走路，開口跟外人說話，對當時的星羽來說也是一大挑戰(zhàn)。

陳星羽：我覺得好多人啊，要說好多話，我不想說話，我就只想趕快到下班時間趕快回家，持續(xù)了半個月左右吧。半個月以后，就可以和一起上班的那些姐姐說一些話了，先從她們開始，然后再和客戶講話。

還好，有小姨、舅舅等親戚的關照，有同事的熱情幫助，慢慢地，星羽發(fā)現離開了媽媽，她也能照顧好自己?，F在，她會把每個月的大部分工資轉給歐光先補貼家用，也在小姨家里做一些力所能及的家務。

陳星羽：因為我想做一個有用一點的人吧，我不想再和以前一樣在家里擺爛。其實我也該負起我自己的責任了，我也應該工作，有自己的生活。

因為不用再貼身照顧星羽，歐光先也重新回到了社會，現在她在一家摩托車配件廠工作，每天的生活都充滿了干勁。

除了工作，歐光先也有了更多時間參加公益服務。早在2018年，她就和朋友發(fā)起了一支志愿服務隊，給有需要的人送去精神和物質支持。為了給女兒治病，歐光先一家曾多次遭到經濟困難，也得到過很多幫助，能用自己的行動予以回饋，也是歐光先早已有之的心愿。

歐光先：社會上的好心人，身邊的親戚朋友、左鄰右舍都有幫忙，我都非常感謝。別人幫助了我，我也幫助了別人，人都是相互的。

工作、家務、志愿服務，現在，歐光先把自己的時間安排得滿滿當當。但幾百公里之外的女兒，始終都是她不變的那份牽掛。

歐光先：我希望最起碼她自己生活能自理，養(yǎng)活她自己是最基本的。我希望她陽光一點，我對她的要求就是照顧好自己。

陳星羽：我希望她朋友更多一點、更開朗一點，我希望她能好好地過一下自己的生活，好好打扮一下。

孩子是易碎的瓷自己就甘愿做最結實的殼

歐光先心里裝著女兒，怕她摔了、疼了，便守著護著，這一守就是二十多年?？缡∷兔拙€、添衣服，件件小事都是媽媽最實在的愛。孩子是易碎的瓷，自己就甘愿做最結實的殼。

后來，她狠心“騙”女兒離家闖蕩，不是不擔心，而是懂得孩子總要獨自站立。愛從不是攥緊不放，而是先給足底氣，再輕輕推一把，讓孩子走自己的路。（央視新聞客戶端）

發(fā)布于：北京