半年前，傅小明（化名）被確診孤獨癥，當(dāng)時他只有4歲半。

最初發(fā)現(xiàn)“不對勁兒”的是幼兒園老師。她頻繁向家長反饋小明的“異?！北憩F(xiàn)：在集體游戲中理解不了規(guī)則，例如在玩“搶椅子”“木頭人”等游戲時，他會異常興奮地瘋跑、大叫，難以聽從指令停止；他酷愛玩小汽車，但只喜歡把汽車排成整齊的一排，如果小朋友用別的玩法打擾了他的“隊列”，他會因秩序被破壞而情緒崩潰，直接表現(xiàn)為打人、咬人；平日里，他對老師的指令理解困難，只能執(zhí)行如“過來”“坐下”這類簡短指令，一旦指令稍長或包含方位、描述性詞語，例如“把羽絨服脫掉，放進(jìn)標(biāo)有你名字的筐里，左邊放外套，右邊放書包”，他就顯得不知所措，完全無法處理；他的注意力很容易被分散，集體活動時極易被感興趣的事物（例如墻上的汽車圖案）吸引而脫離隊伍。

此前，傅小明的家長并沒有覺得孩子有問題?！八馨察o，喜歡自己玩，爺爺奶奶都覺得帶他很省心。他不喜歡說話，語言表達(dá)比同齡小朋友差一些，但也能回答簡單的問題。我們以為他是性格內(nèi)向，而且聽說男孩語言發(fā)育會稍微晚一些，沒必要擔(dān)心?！毙∶鞯膵寢屨f。直到老師嚴(yán)肅建議“帶孩子去醫(yī)院看看”，傅小明媽媽才將信將疑地帶孩子去精神專科醫(yī)院做了檢查。醫(yī)生的診斷是：典型的孤獨癥譜系障礙，程度屬于中度，在社會交往、語言溝通、行為興趣等方面都存在顯著且典型的障礙。如果不進(jìn)行專業(yè)干預(yù)，孩子將無法適應(yīng)集體生活。

孤獨癥：一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙

孤獨癥，醫(yī)學(xué)上稱為孤獨癥譜系障礙，是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香介紹，其核心特征表現(xiàn)為社交溝通障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復(fù)，嚴(yán)重影響兒童的社會功能與生活質(zhì)量。多數(shù)就診患兒同時存在不同程度的發(fā)育落后，可能伴有智力、語言或運動障礙。

該疾病致殘率高，癥狀往往持續(xù)終身?！吨泄仓醒腙P(guān)于制定國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展第十五個五年規(guī)劃的建議》明確提出，要“加強婦女和兒童健康服務(wù)”“加強心理健康和精神衛(wèi)生服務(wù)”。在此背景下，由中國婦幼保健協(xié)會主辦的“生理-行為-環(huán)境兒童發(fā)育多學(xué)科精準(zhǔn)干預(yù)體系與實踐創(chuàng)新論壇”近期在北京舉行。論壇上，中國人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心兒科主任楊光援引數(shù)據(jù)稱，2025年美國疾控中心報告顯示，該國8歲兒童孤獨癥發(fā)病率約為3.22%。我國尚無全國性流調(diào)數(shù)據(jù)，2022年《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)0-6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）的通知》中提到，我國兒童孤獨癥患病率約為7‰。“據(jù)估算，孤獨癥患者已超過1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長。孤獨癥發(fā)病率已占各類精神殘疾首位?！睏罟庹f。

康復(fù)核心：強調(diào)早期、長期與系統(tǒng)化訓(xùn)練

傅小明已經(jīng)在康復(fù)機構(gòu)干預(yù)了半年，取得了明顯進(jìn)步。康復(fù)師告訴記者，他從只能聽懂簡單動作指令，進(jìn)步到能執(zhí)行如“把桌子下面的藍(lán)色椅子搬到靠墻放”這類包含方位、顏色、物品的復(fù)雜指令；從只能機械問答問題，發(fā)展到能進(jìn)行包含描述的簡單對話。例如能回答“藍(lán)色的、甜甜的水果是什么？”也能主動提問“黃色的、甜甜的水果是什么？”在幼兒園里，小明變?yōu)槟苤鲃咏咏∨笥?，對于不太?fù)雜的集體游戲，跟隨度也明顯提高。但他的整體能力仍落后于同齡人——學(xué)習(xí)速度較慢、舉一反三困難、主動發(fā)起的對話主題仍局限于有限的興趣點……

賈美香告訴記者，鑒于病因不明且缺乏特效藥物，目前康復(fù)訓(xùn)練仍是孤獨癥最主要的干預(yù)途徑。而早期干預(yù)至關(guān)重要，孤獨癥兒童最佳治療期為6歲前，3歲前更是康復(fù)訓(xùn)練的黃金時期?！霸皆玳_始干預(yù)，治療效果越好。”賈美香說。

她強調(diào)，孤獨癥的康復(fù)需要長期、有針對性的訓(xùn)練，要以“早期長程、科學(xué)系統(tǒng)、個體訓(xùn)練、家庭參與”為原則。

賈美香介紹，目前常用的干預(yù)方法包括：應(yīng)用行為分析、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、自然情境教學(xué)、地板時光、音樂治療等二三十種。她提醒家長，由于孤獨癥具有顯著的個體差異與臨床異質(zhì)性，每個孩子的具體情況各不相同，因此在選擇治療方式時，要在專業(yè)指導(dǎo)下，根據(jù)孩子具體情況，制定針對性方案，切忌盲目“跟風(fēng)”。此外，由于許多孤獨癥患兒存在共病情況，如多動癥、癲癇、智力障礙、語言障礙，以及胃腸、睡眠、營養(yǎng)等問題，需要在干預(yù)過程中同步處理。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部副教授王娟說，理想的干預(yù)需要多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作，涵蓋醫(yī)生、行為治療師、特教老師等，家長則扮演資源整合與心理支持的關(guān)鍵角色，共同形成多層級的全程支持體系。

干預(yù)新視角：關(guān)注“腸-腦軸”與微生態(tài)調(diào)控

孤獨癥的病因至今未明，主流觀點認(rèn)為是遺傳與環(huán)境因素復(fù)雜交互的結(jié)果。近年來，腸道健康與“微生物-腸-腦軸”的作用逐漸受到關(guān)注。

楊光介紹，臨床研究顯示，孤獨癥兒童腸道菌群與正常兒童存在顯著差異，他們伴發(fā)胃腸道問題的概率是普通兒童的4倍，胃腸道癥狀患病率高達(dá)40%-90%，常見問題包括便秘、腹瀉、腹痛等。

“臨床證據(jù)提示，腸道菌群失調(diào)可能通過代謝、免疫和神經(jīng)通路，干擾‘腸-腦軸’功能，從而影響神經(jīng)發(fā)育，這可能是影響孤獨癥發(fā)生與發(fā)展的重要因素。”楊光說。

關(guān)于“腸-腦軸”，王娟解釋說，這是腸道和大腦之間的雙向調(diào)節(jié)系統(tǒng)，涉及神經(jīng)通路、免疫通路和代謝通路。腸道不僅是消化吸收器官，也是人體最大的免疫器官和代謝工廠，能夠產(chǎn)生多種神經(jīng)遞質(zhì)。許多研究認(rèn)為，腸道微生物通過“微生物-腸-腦軸”通路，能夠影響人體代謝、免疫與神經(jīng)系統(tǒng)，在孤獨癥的發(fā)生發(fā)展中扮演重要角色。

王娟認(rèn)為，孤獨癥的干預(yù)策略可從傳統(tǒng)藥物與行為治療，拓展至腸道健康管理，例如通過調(diào)整飲食，使用益生菌/元，或者進(jìn)行糞菌移植等方式恢復(fù)腸道功能。

王娟介紹，國外已有研究在此方面取得積極進(jìn)展，例如美國亞利桑那州立大學(xué)研究團(tuán)隊通過糞菌移植，在改善患者孤獨癥癥狀與胃腸道問題方面取得積極成果，并顯示出持續(xù)性效果。

針對孤獨癥與腸菌移植的臨床轉(zhuǎn)化，楊光團(tuán)隊已開展了系統(tǒng)研究。“最新隨機對照試驗表明，腸菌移植可改善孤獨癥兒童的社交能力與日常生活技能，在菌群定植率高的患兒中效果尤為明顯，且安全性良好?！睏罟庹f。

他表示：“調(diào)控腸道微生態(tài)已成為孤獨癥干預(yù)的新方向，展現(xiàn)出改善核心癥狀的潛力，但其作用機制與長期療效仍需通過更多高質(zhì)量、大樣本研究進(jìn)一步驗證?！?/p>

構(gòu)建覆蓋“家庭-學(xué)校-醫(yī)療”的全社會環(huán)境支持體系

針對孤獨癥的干預(yù)，需要構(gòu)建一個包容的支持生態(tài)系統(tǒng)。北京大學(xué)第六醫(yī)院研究員劉璐提出，應(yīng)建立覆蓋“家庭-學(xué)校-醫(yī)療”的全社會環(huán)境支持體系。在家庭中，應(yīng)通過家長培訓(xùn)與親子互動等方式，營造支持性的家庭環(huán)境，同時需要重視家長的心理支持與自我照顧；在學(xué)校里，應(yīng)加強師資培訓(xùn)，推廣面向全體學(xué)生的心理健康教育；醫(yī)療機構(gòu)則需提供必要的專業(yè)醫(yī)療干預(yù)資源。

中國心理學(xué)會心理危機干預(yù)工作委員會副秘書長錢煒對此深表贊同。她提出，在“生理-行為-環(huán)境”三維體系中，生理與行為層面的有效干預(yù)，均有賴于一個穩(wěn)定、支持性的環(huán)境。而在諸多環(huán)境因素中，照護(hù)者的心理承載能力是最關(guān)鍵的支點。

錢煒介紹了世界衛(wèi)生組織研發(fā)的“問題管理家”（心理學(xué)指導(dǎo)手冊）這一工具，其四大核心策略包括：壓力管理——幫助照護(hù)者在兒童行為問題升級時保持自身情緒穩(wěn)定；問題管理——引導(dǎo)照護(hù)者聚焦于當(dāng)前可控、可執(zhí)行的應(yīng)對步驟；行為激活——在照護(hù)者動力不足時推動其邁出“一小步”，積累積極改變；社會支持——緩解照護(hù)者在回歸日常生活后的孤獨與失聯(lián)感，重建支持網(wǎng)絡(luò)。“其目標(biāo)在于賦能每一位照護(hù)者‘助人’的能力?！卞X煒說。

“孤獨癥兒童的成長發(fā)展需要多角度、多層面的系統(tǒng)支持?！北贝筢t(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長王磊說。為此，她總結(jié)出3條關(guān)鍵路徑：關(guān)注孤獨癥兒童的生理健康狀況，重視孤獨癥兒童的行為表現(xiàn)，以及審視孤獨癥兒童的成長環(huán)境。

“很多時候，孩子表現(xiàn)出情緒不穩(wěn)、摔東西等行為，并不單純是性格或情緒問題，其背后可能隱藏著生理層面的原因，例如腸道菌群失衡或特定營養(yǎng)素缺乏。需要借助醫(yī)學(xué)的‘顯微鏡’，尋找行為背后的生理邏輯?！蓖趵谡f，“必須依靠多學(xué)科協(xié)作，打通上述3條路徑，才能構(gòu)建起‘生理-行為-環(huán)境’三位一體的全鏈條支持體系?！?/p>

來源：中國青年報